流水东逝，叶落纷纷，时光总是毫不留情地跃出指间的缝隙，磕磕绊绊一路走来，再回首，已是15载岁月流转。从患病的那一天起，我落下的每一步都无比艰辛，但即使一路坎坷不断，我只埋头前行蹚出一条康庄大道!
两度怀孕，险象环生
在以往20多年的人生中，除了有些贫血，我从未觉得自己的健康状况有什么大问题，这种想法在我大儿子即将诞生前被终结了。
2009年，历经十月怀胎我终于要临盆了，我决定通过剖腹产手术生产。当时我的内心可以说是五味杂陈，面对即将降生的小生命，我有着无限的期待，但对于人生中第一次大手术，我又有些恐惧和紧张。 怀着复杂的心情，我静等手术的到来。但意外出现了，血常规显示血小板只有28×10^9/L，县医院的医疗水平无法保证我的生命安全，建议我转去天津的医院。那时不过是9月底，却已经是漫天飘雪，以往银装素裹的好风景如今只能看到雪天路滑的危险，再加上经济条件的限制，我选择转去市里的医院，输了一袋血小板后，我的剖腹产手术算是有惊无险的结束了。 2012年，我再度怀孕，产前检查血小板有88×10^9/L，我直接做了剖腹产手术，孩子顺利降生，我长舒一口气，心想这次该不会有什么问题了。但世事常不如人意，坐月子时，我查出了静脉血栓，住院输液一个月后，才度过了这一关。
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生命竟然如此脆弱
这两次生育的经历让我意识到身体出了问题，但因为日常生活没受到太大的影响，我就没积极地进行治疗。白驹过隙，孩子们渐渐长大，不需要我天天在家照顾，于是我就找了份工作。 2015年五一前后，那一天我像往常一样下班回家，正休息着，我猛然发现胳膊上长了许多小血点，再一看，我的大腿上也密密麻麻的长满了血点。意识到不对劲，我赶往县医院做了检查，血常规检查显示我的血小板只有个位数，医生一脸严肃地建议我立刻转到上级医院接受治疗。 在市医院，医生给我开了一系列的检查，其中有一项是骨穿，我一下子就慌了，骨穿在我印象中是只有癌症病人才要做的检查，我怎么会需要做骨穿呢?在茫然、忐忑间，我的检查结果一项项出来，医生给我下了血小板减少症的诊断。 在市医院住了一周的院，听说临市中医院治疗血小板减少症效果不错，我决定再次转院。转院后，又做了一系列的检查，明确诊断为ITP。住院期间我眼睁睁地看着同病房一位患有再障的大姐溘然离世，还有隔壁病房的大叔因罹患几种血液疾病经济无法负担半夜里跳楼结束了自己的生命。我的大脑已然失去思考能力，来来回回只有一个念头：生命竟然如此的脆弱!我一定要活下来。
崎岖的治疗之路
在中医院激素治疗二十余天，血小板数值终于脱离了危险区间，我出院了。因为中医院的特色就是中医药疗法治疗ITP，所以我出院后就一直服用中药治疗，可惜吃了半年中药，病情却始终不见好转，我就把中药停了，在主治医生的建议下，我开始尝试使用其他药物。2016年春天，我偶然感冒发了烧，退烧后我担心血小板降低，赶紧去医院做了检查，没想到血小板不降反升，自此以后，我的血小板数值就稳定维持在30×10^9/L左右。 同年，我有幸加入了罗普司亭的临床试验，用药一段时间后，我的血小板就能够维持在70-80×10^9/L，可惜试验进行到一半时我意外怀孕不得不退出试验。 退出试验后，我又开始不断尝试使用各种药品，免疫抑制剂、升血小板胶囊……无奈这些药品在我身上的效果都不是特别好，以致我再到医院复诊，医生说看到我就头疼，实在不知道该给我用什么药了。 2018年开始，遵从医嘱，我又开始服用甲泼尼龙，万幸激素的疗效还算可以，于是六年间，药物剂量从8粒逐渐减量到2粒。
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原来这个病也没那么可怕
从15年确诊开始，我的内心始终充斥着迷茫、无助、恐惧这样的负面情绪。在中医院住院时，医生总是叮嘱我：生活里要注意一些细节，瓜子、方便面这类硬的食物不能再吃了，否则划破喉咙会很危险。我的生活就此被ITP挟制，每一天都过得战战兢兢如履薄冰。
但是这个病真的就这么可怕吗?也不见得!一次复诊后，我到北京游玩，我爬上了一座矮山，登顶后我才后知后觉地感到害怕，我的身体怎么能这么折腾呢?可出乎意料的，我并没有任何的不适。那一刻，我彻底释然了，我要把生活还给自己，开心畅快地度过每一天。虽然这件事是我心态转变的重要事件，但是大家一定一定一定不要跟我学，生命禁不起试验，没有重来的机会!
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2018年，偶然间我加入了ITP的病友群，病友们每天在群里聊着治疗和生活，融入病友们的过程里，在求生这条漫漫长路上同行者越来越多，我的心愈来愈安定下来。
他说：多抽点也没事
虽然从始至终我都是一个人在各地奔波看病，但我从不感到凄凉，因为这一切的背后是一个男人宽厚扎实的肩膀在支撑着，我的爱人一刻不敢停歇地工作赚钱。长久治疗带来的经济负担压得我们难以喘息，全程的治疗费用加在一起甚至够买一辆奥迪A6，那个没钱看病无奈跳楼大叔的事情还历历在目，而我，不想步他的后尘，2018年，我下定决心要自主创业。
患者辛苦创业
创业实在是又苦又累的事，有一天，我的大腿不慎被磕碰到，皮下出血让我疼痛难忍不能成行，我又一次住进了市医院。这次疾病的攻击来势汹汹，血红蛋白低到50g/L，血小板的数值也不容乐观，在昏迷边缘的我急需输注血小板，可血库竟然没有血小板了，我的出路在哪里? 在我身边，我的爱人，那个无怨无悔陪伴我的男人，是他挽救了我的生命。当时妇产医院有一名产妇急需输血，她爱人与我血型一致，我爱人与她血型一致，两个男人当机立断，互相为对方献血，孕妇用血量大，我爱人却说：“没事，我人高马大的，多抽点没事。”还有医院的两位护士小姐也为我献了血，深夜输完血后，我这才脱离了生命危险。 就是这次住院，我的病又被诊断为Evans综合征。但不知为何，我的主治医生没有告知我新的诊断结果，从18年到今年初，我依然是以ITP进行治疗。年初，我打算系统的整理一下既往的诊疗资料，这才发现原来我的病是Evans综合征。我并没有慌乱，冷静地在网络上检索疾病知识，在病友群里询问病友，对疾病有了了解后得知Evans也需要服用激素治疗，这几年服用甲泼尼龙是对症的，我长舒了一口气。 今年五月，我又突发脑梗，群里的高航主任说这与我的血小板低是有关联的，这些年来皮下出血、静脉血栓、脑梗…… 疾病从未放缓侵略的脚步，但我也从未被它打败。不仅如此，我心态乐观、敢拼敢干，生活被我经营的红红火火。农忙时，我是家里的主力之一;工作时，我的劳动强度与健康员工一模一样;服用激素身材走形，我就加强运动恢复身材。就像我说过的，我把生活还给了自己。 大家可以看到，我这一路波折，甚至有几次丢掉生命，可我还是顽强地活了下来，生命脆弱，但生命也坚韧，它具体啥样其实取决于我们自己。我希望病友们看完我的故事以后，面对疾病都能够保持乐观的心态，相信自己足够坚强。我也希望Evans综合征的有关研究得到发展，国家类似门诊特慢的相关帮扶政策也能覆盖到Evans综合征患者，我更希望每一名病友都能战胜疾病，重回健康!
