病友故事 | 沉疴缠身，但我是幸福的-病友故事-溶贫家园

确诊ITP的第九年，我始终认为我是一个幸福的女人。

……

“老婆，你终于醒了，你这次真的吓坏我了”。我的眼皮此时格外的沉重，挣扎着让视界慢慢扩大，老公的样子逐渐变得清晰起来，他哭得让我心疼，眼泪像决堤的洪水在他脸上肆意流淌。我俩的手交握在一起，他的手还是那样暖，隐隐带着些粗糙，随着感官复苏，我的意识全然清醒了，“我没事，我活下来了”。

我是一名ITP的患者，2019年9月，我的血小板突然就低了下来，几乎只有1×10^9/L，恰好又来了例假，极度的贫血让我昏迷。祸不单行，晕倒后我的头磕到地面导致了脑出血，就这样，我昏迷了好一段时间。

经过检查，医生确认我脱离了危险。这期间，我的责任护士悄悄跟我说：“姐，你可算醒了，你再不醒，感觉你家大哥要先撑不住了，天天不吃不喝的，就守在你床边拉着你手哭，我们现在交班都得先来看看你家大哥吃没吃饭，还撑得住不。”

病友故事 | 沉疴缠身，但我是幸福的

9年了，和ITP纠缠了9年，有名的医院去了一个又一个，治疗方案不停更换，中药、西药、有效的、无效的、有效又变无效的，药品一茬茬的换，血小板升了又降、降了又升，一切都在变，唯一不变的就是他。

这些年来，我始终被他宠爱着，别家是病人担心会不会被家里人嫌弃，我家是他赔着小心，偶尔心情烦躁，他还要来哄我开心。治疗费用上更是不用说，一万多一盒刚上市的阿伐曲我吃过，这次昏迷，医生建议注射凝血因子，一万多一针，他当天就求人去济南给我带了回来。

病友故事 | 沉疴缠身，但我是幸福的这些费用只是这些年花的九牛一毛

我从不是个坚强的人，无数次药物失效、治疗无果我都想要随波逐流放弃治疗，但一看到他望着我的眼睛，放弃治疗这四个字我就怎么也说不出口。不过即使是有他陪伴着我，我的内心也早已对治疗不再抱有期待。药物一次次失效，希望的火焰燃起又熄灭，我的躯壳是疲惫的，我的内心是麻木的。

直到今年春天，我又一次遇到了药物失效的情况，血小板一度在1-2×10^9/L徘徊不上。我到齐鲁医院向侯明主任和秦平医生求助，他们让我服用奥布替尼。

遇见它后我简直开启了新世界。不用打针，每天一粒方便简单，起效还快，仅仅五天血小板就从2×10^9/L到了安全的60×10^9/L以上，再后来两周左右就回到了正常数值，现在我的血小板数值一直稳定在200×10^9/L左右，已经八个多月了。在这期间也有坚持半个月查一次肝肾功能，均无异常！

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药物有效的人考虑的是怎么减药怎么停药，而像我这样几乎所有药物无效的人，只能考虑到底还有哪些药物有效。这八个月除了开处方，我再没进过医院，再没打过针，这种感觉简直太美妙了。我真的要感谢研发奥布替尼的研究人员和发明这个疗法的医务工作者，感谢他们带给我和其他ITP患者一个轻松的新世界，一个只有和我一样一路走过来才能理解的新世界。

前两天和老公出门游玩，看着阳光洒在他的脸上，我不由自主想起他那年痛哭的样子，五官皱在一起有些滑稽，扑哧笑出了声，他愣愣的说：“老婆，我还是喜欢你现在笑的样子，以前你也会笑，但我一看就心里泛酸，说不出的不好受，我真是太感谢你能恢复健康了。”

我的世界曾经破破烂烂，我的爱人为我缝缝补补。除了奥布替尼在ITP治疗上不能报销让我在经济上有些困窘外，现在的我一切安好，经历过绝处逢生，我对一切都抱有希望。听说目前奥布替尼已经在做增加ITP为适应证的Ⅲ期试验了，这个阶段过后就是能成功增加适应症，再往后就是纳入ITP的医保报销目录，我想，我的未来是灿烂的！

年年岁岁有今朝，朝朝暮暮有欢喜，我一定能和他一起继续幸福下去。

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