《菜根谭里》说：居逆境中，周身皆针砭药石，砥节砺行而不觉。回首患病的十余年，我已经被这病魔磨砺得坚强、淡定、从容，那些悲伤的眼泪、孱弱的身体、黯淡的心光，只化作一个个逝去的片段，如今可以在我的一声声笑谈中被击得粉碎了。
我是2011年确诊的ITP，住院后通过激素治疗我的血象数值迅速恢复到了正常范围，我很高兴地出了院，在家继续服用激素并减量。说实话，当时的我是懵懂的，对ITP的了解十分浅薄，这导致我低估了我的“敌人”，每天都像没得病前一样开心。
但某天当我无意间瞥见镜子里的自己后，这种好心态戛然而止了。镜中的我是陌生的，脸圆圆的，整整大了一大圈，下巴堆积着多余的肉，身材肥胖，那根本就不是我！是的，激素的副作用在我身上逐渐显现出来，我崩溃了，激素减量后血小板数值的滑坡、鼻出血以及身上的瘀斑，这些我埋藏起来的痛苦在身材巨变这条导火索的激发下被彻底引爆，我不再出门也不再与人交往，极致的负面情绪甚至一度让我想要放弃治疗。
图源：摄图网
“麻绳专挑细处断，厄运总缠苦命人”生活就跟这句话说的一样，激素后来竟慢慢失效了。但求生的本能迫使我不断寻求新的治疗药物，记得那时艾曲泊帕刚上市，高昂的价格让接受过几次昂贵的丙球治疗的我望而却步。
我仿佛掉入“海”中，想要奋力挣扎，但这些让我走投无路的经历却化作一双双拖拽我的手，让我沉溺、窒息！我不断告诉自己：一定要坚持，一定会有希望的！我也清楚这句话自我安慰的性质更多些，万万没想到，我真的迎来了转机。网络上的机缘巧合，在那个微信还不发达的年代，我加入了QQ群，和一众ITP病友们抱团取暖，群里的多数同志们都已是老病号了，正所谓“久病成良医”，他们真的教给我很多知识，我也从他们那里了解了许多关于这个疾病的前沿进展。
2016年10月，我在病友群里看到大家讨论说最新研制出了一种治疗 ITP 的新药——罗普司亭，当时这个药正在进行药物临床试验。我心想反正现在我也买不起什么药了，不如就入临床试验试试看。这个决定其实不算是一拍脑门就做出的，在病友们耳濡目染下，我并不惧怕临床试验，反而心存期待。在经过资料审查及筛查之后，我顺利入组。
虽然我加入临床试验的态度十分坚决，但对罗普司亭在我身上的用药效果如何我是有些忐忑的，在检查报告出来之前我心中的石头始终无法落地。出乎我意料的，罗普司亭真的优秀。在用药前，我的血小板计数不到1万，用药仅仅一周之后就升到了61×109/L，试验期间药效十分稳定，我的血小板维持在70~80×109/L并且没有什么不良反应。加入试验后，我的血小板从未出现过大幅度的波动，17年3月出组停药后，我的血小板还保持了3个月，稳定在40×109/L左右。
在进行试验的那段日子，我着实轻松了许多，只要每周去医院在肚皮上扎一针，再做些检查就可以了，治疗没有带来任何的痛苦及副作用，因为没有禁忌事项，连饮食都不需要忌口，那时候的我与健康的人没有任何两样。
用药后的血常规
从罗普司亭的临床试验出组后，我的治疗之路变得顺利许多。这些年我也陆陆续续的参与了一些临床试验，让我欣喜的是，这些试验的药品在我身上的效果都还不错。目前，我的血小板已经能够维持到200×109/L左右了。
前段时间，电影《长安三万里》上映，里边有一幕画面：李白在群山之间，在滚滚江水之上，撑着一叶小舟，高声喊出“轻舟已过万重山！”我的眼睛一下子就盈满了泪水，是啊，轻舟已过万重山！病友们，坚持吧，属于你的希望一定会出现！
在采访小满的时候，听不出一丝她对自身疾病的焦虑，恐惧，反而满满的都是淡定从容。我想，这些年小满一路走来肯定经历了许多风风雨雨，才让她变成现在处变不惊的模样。说起疾病，她很淡定，但说起志愿者、其他病友对她的帮助，她不淡定了，絮絮叨叨说了很多小事，是关于“TA们”之间的点点滴滴。甚至她也变成了志愿者，活跃在公益活动的现场。
当我告诉小满罗普司亭已经在国内上市的消息，她很开心，一方面药能上市这其中有她自己的小小力量，另一方面她觉得将来万一血小板又低了，可以再用这个老伙伴。采访结束的时候小满还偷偷拉着我问药价多少钱贵不贵，当我告诉她罗普司亭已经进医保了药价不贵的时候，她笑的特别灿烂。
