一问医答 | PNH患者为什么会腰疼腰困？需要注意哪些？刘林医生来解答-一问医答-溶贫家园

最近有不少PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿症）病友向我们咨询关于腰疼、腰困的问题～腰疼，可并不少见，而尤其是对PNH患者来说，可能需要更加注意这个身体发出的信号！

图源：摄图网

刘林教授:

“首先，如果出现持续性、甚至进行性加重的腰痛，同时伴有尿色呈酱油色或浓茶色，就需要警惕急性溶血的发生！建议尽快就医，最好找有PNH诊治经验的医生或者到专病门诊就诊。”

“而如果是轻度的腰痛，则更建议患者注意调整睡姿，使用支撑性好的床垫，保护腰椎，避免过度劳累。”

“当然，PNH病友除了密切关注腰痛，尿色等临床表现，还需要在医生指导下定期监测实验室指标，以便评估疗效和调整治疗方案。”

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如果大家想要了解为什么PNH患者更容易出现腰痛，或者为什么腰痛与溶血有关？其实目前也有一些已知的可能原因，可以用比较通俗的方式来理解：

●急性溶血：PNH的本质是红细胞不太坚强，总是被免疫系统盯上。这些可怜的红细胞在大批量“解体”时，会释放大量血红蛋白进入血液。血红蛋白，可不是释放完就完了，PNH患者的游离血红蛋白还会偷走体内的一氧化氮（NO），没有了足够的NO，平滑肌就变得紧绷，这会引发腰部和腹部的不适感，就像身体在跟你作对，哪哪都不得劲～^[1，2]

●肾脏负担增加：大量的血红蛋白释放后，肾脏得加班加点来处理这些游离血红蛋白，就像工厂突增订单一样忙得不可开交。时间一长，肾脏也会罢工，而肾脏的位置就在后腰部，这可不久出现腰痛了。因此，腰痛也可能是肾脏因为过度负担而“发火”的表现。^[1，^2]

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●贫血和疲劳：溶血导致的贫血或者PNH患者易出现的微血栓，会减少氧气到达身体部位，包括肌肉和骨骼，这种氧气供应不足可能导致肌肉疲劳和疼痛，其中就包括腰部疼痛。^[1，2]

●当然了，正如刘林教授所讲，轻度的腰痛也有可能是大家睡眠不乖，睡姿不良，或者干了太多重活，“腰腰”表示抗议了哟～

PNH患者出现腰痛的原因可能有多种，急性溶血和肾脏问题是最常见的“幕后黑手”。如果出现腰痛症状，请务必重视，及时就医才是最重要的。同时，在日常生活中注意休息，避免给自己增加额外的负担，才能让身体保持最佳状态。

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希望每一位PNH病友都能关注自己的身体信号，及时采取适当措施，保持健康。如果您有任何疑问，欢迎随时向医生咨询。愿大家都能摆脱腰痛困扰，保持心情舒畅，健康平安！

参考文献：

[1]Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2014;124(18):2804-2811. doi:10.1182/blood-2014-02-522128

[2]Hill A, DeZern AE, Kinoshita T, Brodsky RA. Paroxysmal nocturnal haemoglobinuria. Nat Rev Dis Primers. 2017;3:17028. Published 2017 May 18. doi:10.1038/nrdp.2017.28

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