患者： 医生，我最近发现自己有点“不行”了，是不是因为我得了PNH的缘故？
医生：嗯，有这个可能！PNH（阵发性睡眠性血红蛋白尿）确实和ED（勃起功能障碍）之间存在一些微妙的联系。
患者：啊？PNH还会影响“这事”？这得怎么治啊？
医生：别急，咱们一步步来搞清楚PNH为什么会导致ED，以及如何解决这个小问题。
医生：首先，至少35%的PNH男性患者会经历不同程度的ED[1]，这已经不是少数现象了。所以，不要觉得丢脸，科学面对就能解决！
1. 游离血红蛋白抢夺一氧化氮（NO）
PNH患者的核心问题是溶血，红细胞破裂后释放大量游离血红蛋白。这些血红蛋白不光破坏你的红细胞，还会顺带绑架体内的NO（一氧化氮）。NO是血管的松紧带，能让海绵体血管平滑肌舒张，帮助阴茎充血完成勃起。如果NO被游离血红蛋白抢走，你的小兄弟自然也就……“蔫了”[2]。
2. 糖皮质激素的副作用
糖皮质激素虽然是PNH早期的一线治疗，但它会导致糖耐量异常甚至糖尿病，这些代谢问题会进一步破坏你的内分泌（性激素分泌）平衡，间接诱发ED[3]。
3. 血管微循环障碍
PNH患者还可能因为溶血引起的血栓或其他血管损伤，导致海绵体血管微循环障碍，这也是勃起困难的重要原因之一。海绵体微循环不畅，那岂不是充不了气[3]？
4. 心理压力也很关键
得了PNH的男孩子，不仅要担心溶血，还要应对生活和疾病带来的心理负担。焦虑和抑郁是ED的重要心理诱因之一，心理状态不佳也会“雪上加霜”。
图源：摄图网
医生：ED的主要表现是：阴茎不能达到或维持足够的勃起，无法完成满意的性生活。简单来说，就是“没反应”或“中途掉链子”。而确诊主要看以下几点[3]：
•自己的感受很重要，比如性生活中感到勃起困难、持久力不足。
•医生可能会让你填写“国际勃起功能指数-5（IIEF-5）”问卷，来评估你的勃起功能。
•血液检查、性激素水平检测、海绵体血管功能检查等，也可以帮助进一步确认和区分导致这种情况的原因。
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医生：重点来了，PNH引发的ED是可以治疗的！只要遵循“治PNH＋治ED”的双重策略，很多问题都能得到改善。
1. 优先控制PNH
PNH是问题的源头，治疗好PNH，就能减少溶血，降低游离血红蛋白对NO的消耗[3]。
依库珠单抗等补体抑制剂是目前控制PNH的主流疗法，它可以从根本上减少溶血，间接改善ED。
2. 药物治疗：PDE5抑制剂（伟哥家族）
PDE5抑制剂（比如西地那非、他达拉非）是PNH相关ED的一线治疗药物[4]。这些药物能让海绵体中的血管平滑肌舒张，改善血液供应，帮助阴茎更好地充血。
优点：起效快、效果好，研究显示对PNH患者也有效。
注意事项：PDE5抑制剂需要在医生指导下使用，特别是如果你同时有心血管问题，需谨慎。
3. 雄激素补充治疗
如果PDE5抑制剂效果不理想，可以考虑雄激素补充。这个方法能增强你的整体性功能，还能改善精力和体能[5]。
4. 改善生活方式
生活方式的调整对ED也很重要！
戒烟戒酒：烟酒是血管的大敌，戒了它们！
健康饮食：多吃新鲜蔬菜水果，少油少盐，控制体重。
适量运动：快走、游泳这类有氧运动能改善血管功能和心理状态。
5. 心理疏导
如果觉得压力太大，或者对性生活产生焦虑，记得和伴侣多沟通，必要时可以寻求专业心理医生的帮助。
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