幸福的人生都是相似的，不幸的人生各有各的不幸。幸福的时候我们要感恩，不幸的时候我们更要积极面对。有时积极的心态，会对我们的身体产生意想不到的正向影响。今天，溶血性贫血患者小葵向我们分享她与疾病相处的故事，希望能带给病友们战胜疾病的力量。
在幸福中长大
我出生在一个普通但幸福的家庭，是家里的独生女，集万千宠爱于一身。我记得很小的时候，有一天已经很晚了，我非要一个玩具，爸爸拿我没办法就去帮我买，不知道他找了多少家超市才买到，等他回到家我都睡着了。上初中之后爸爸为了能让我多睡会，就在我们学校附近专门租了一个小房子，我们一家三口，就在那间小房子里挤了三年，爸爸也睡了三年沙发。即使是这样，爸爸并没有过任何抱怨，也从来不会要求我用考试成绩回报他，他常说“爸爸只希望我们小葵身体健康，快快乐乐就好”。我的爸爸是世界上最好的爸爸，我想等我长大工作了，要把最好的东西都给他。我以为我会一直这么幸福下去，但是老天偏喜欢在你幸福的时候捉弄你。
患病也要自由
厄运降临时无声无息。高中的一次体育课，我晕倒了，一系列检查后被确诊“自身免疫性溶血性贫血(AIHA)”。医生向我们解释了很多，我就只记住了它是一个治不好的慢性病。谁也不想在花儿一般的年纪就和慢性病扯上关系，我感觉我的青春成了灰色的!虽然住院治疗后疾病有所改善，但是我离不开激素了。当我从网上了解到激素的副作用时，我宁愿自己得的是绝症，也比以后变得又丑又胖要好。
不幸中的万幸是我的学业没有受病情影响，最终顺利考上了大学。这本来是件开心的事，可是在填志愿的时候却因为选学校和爸爸大吵一架。自从我生病以后，爸爸就格外紧张我，这也不许干，那也不许干，稍微远点的地方他也不让去，虽然我知道他是为我好，但是我感觉自己就像是被关在笼子里的鸟，我想要飞，我渴望自由。最后我不顾爸爸的强烈反对去了一座离家很远的城市读大学。爸爸因为我的任性非常生气，很长一段时间都不跟我通电话，我也因为不知道如何面对他，加上繁重的学业，大学四年只回过两次家。大学期间我尽力想摆脱疾病对我的影响，可是每当我看见药瓶，就会提醒我，我的“与众不同”。我受够了这样的日子，于是我扔了药瓶，发誓再不吃药。停药后观察了一段时间，发现没有什么异常，我就彻底没再吃了。
再病幸遇家园
后来等我想陪爸妈的时候，我的溶贫又复发了，我已经无法用语言形容我当时心情糟糕的程度了。但是为了治病我又不得不去了解它，我开始四处搜索这个病的信息。百度、知乎、抖音……我在各种自媒体平台上学习。当我在微信上搜索“溶血性贫血”时，幸运的搜到了溶血性贫血家园的公众号。在这里我不仅能看到疾病的科普文章，还通过公众号加入了溶血家园病友群，群里有很多和我一样的病友，还有热心的志愿者。通过和他们交流，我学习到很多疾病知识，比如日常要注意的事项、出现哪些症状要及时就医等等，让我受益匪浅。通过群消息我了解到，有一款治疗自免溶贫的新药——HMPL-523在做临床试验，正在招募受试者。对于我们来说，这真是振奋人心的消息。因为我目前使用1粒激素就可以维持治疗效果，所以暂时还不能参加试验。这个疾病的治疗药物终于有了突破，我对未来充满希望，相信在不远的将来这个疾病就能被攻克。
珍惜当下时光
再次生病，让我意识到，要珍惜现在，珍惜和爸妈在一起的时光。于是，我在血小板能维持在80×10^9/L左右的时候就带着他们去旅游了，去了妈妈想去的海边，爬了爸爸想爬的庐山。这是我长大之后第一次和爸妈一起出门，爸爸一路上都很兴奋，爬山的时候感觉比我还有劲。我们拍了很多照片，返程的时候我终于鼓起勇气向爸爸道歉，我说“我不应该在选大学的时候，跟您吵架，不理解您的苦心，还赌气不愿意回家，明知道您是担心我，我还非要跟你对着干，对不起，爸爸”。爸爸抱了抱我说，“哪有爸爸会生自己女儿的气呢，爸爸只是怕你照顾不好自己”。解开了和爸爸的心结我感觉我的血小板和红蛋白数值都更加稳定了，一切都在向好发展!
有爱就有明天
最后，我要感谢病友群里的兄弟姐妹，感谢他们的热心帮助，是他们在我郁闷的时候开解我，在我放弃的时候鼓励我，帮助我度过了人生最迷茫的时候。我把我的故事讲出来，希望和我同病相怜的你，在看到这篇文章的时候，能够拥有战胜疾病的信心，我们一起加油吧!
声明丨本文中涉及的内容信息仅用作疾病知识参考和学习，如需获得治疗方案指导，请前往正规医院就诊!
