2022年5月25日，天还没亮，一夜的辗转反侧让我早已经没了睡意。7点钟，浑身无力地起床后，一系列的洗漱完毕，我就神情恍惚地在家里开始磨蹭。今天是复查的日子，按理说应该抓紧时间早早出门，或许是心里对结果的恐惧，我不想踏出家门面对外面的世界。
9点钟，给自己打足了气。来到医院经过一个多小时的等待，结果终于出来了，血红蛋白只有80g/L，较之5月12日血红蛋白的103g/L，只用了14天就跌了23g/L。或许是做了太多的心理建设和结果预演，拿到结果后，心如止水，没有任何焦虑恐惧，默默地拍照发给我的主治医生（住了一次医院，出院后一直都在跟进我的医生，真的很负责，大大的点赞），主治医生说第二次反复了，是时候把环孢素加上了。
服用环孢素5天后去复查，血红蛋白还是80g/L，一点没涨，有些失望。自从去年初确诊自身免疫性溶血性贫血后，日子就好像看不到任何希望，本该充满希望和生机的年龄，每天的生活被我过得死气沉沉，鲜活全无，好像随时随地都会激起内心的抑郁和暴怒……
转眼间到了秋天，秋天本该是收获的秋天，内心却是绝望透顶。看着路边跟我同龄的女孩子穿着白色的连衣裙，仙气飘飘，好不漂亮，这本该是我们这个年龄再正常不过的打扮，于我而言都是奢侈。生病了永远不能穿薄，会着凉，会削弱免疫力，会让身体恶化，所以要时刻提醒自己保暖；往日的秀发早已不再，只能无奈剪短，像个假小子；曾经的鹅蛋脸，被激素摧残的早已成了馒头脸，瘦弱的身体支撑着一个像发面馒头一样的脸，真是心酸的搞笑。
在网上搜疾病知识的时候，看到了溶血性贫血家园的文章，文章结尾有加入病友群的方式。我想着加入病友群看看大家会不会有什么好的治疗方式，没想到，我在里面一提问，有好多病友都给了我回应，非常感谢大家对我的帮助。在病友群里待久了，不仅对疾病知识更加了解，人好像也变得更加乐观了……
激素有副作用，环孢素效果也不好，在医生的建议下使用了利妥昔单抗，每周一次，一次600mg，连续用药4周后我的血红蛋白从70g/L涨到了110g/L，但在结束治疗后半个月，血红蛋白又再次掉了下来，根本不能稳定。此时，我不知道自己应该怎么办了……
在病友群里认识了经常给我们科普知识的志愿者沙沙，从她那我了解到了一种还在临床试验阶段的新药，HMPL-523，HMPL-523是一种新型、小分子、口服给药、高效、高选择性 Syk 抑制剂，能够减少红细胞被破坏。在沙沙的帮助下，我进入北京协和医院进行筛查，其实当时对于试验药物我仍有些困惑，负责这个项目的韩冰主任专门为我讲解了近半个小时，我了解了药物的作用机制，加深了我对自己疾病的了解，最后主任还嘱咐了我一些疾病注意事项。后来才了解到韩冰教授在血液领域是一个非常权威的专家，一改我对专家大咖的印象，没想到韩冰教授这么平易近人。
后来我成功入组用药，迄今为止已经用药近2个月，虽然血红蛋白变化不大，但我的网织红细胞百分比明显降低了，由8.96%降低为4.3%。溶贫患者由于大量的红细胞被破坏，所以网织红细胞代偿性增多，用药后我的网织红细胞比例降低这说明疾病有好转。
有了这次经历，我对疾病的治疗更加有信心了，我相信自己一定可以得到有效治疗，我要打起精神来，坚强地与疾病对抗！
