病友故事 | 写给病友们的一封信

编者寄语

美好时光（网名）是溶贫家园病友群里的一位病友，她每次发言总带给人一种暖洋洋的感觉，使很多病友得到安慰和鼓励。了解她之后，更加钦佩于她的努力、她的善良以及她乐观的态度，在我看来她已十分不幸，但她却从不抱怨。我愿意用这样一句话来形容她——深陷泥潭却依然看见星光灿烂。以下是她写给大家的一封信，将自己的经历分享给大家，希望大家在以后的生活中可以永不放弃，勇敢无畏。

写给病友们的

一封信

 

LOVE

大家好！

我是一名Evans患者，也就是溶贫合并血小板减少。写这封信给大家是想通过自己的经历，给大家一些鼓励。

我今年39岁，来自甘肃，出生贫困农村，父母都是农民。很不幸高中的时候查出来血液病。记得那是2002年，我体检的时候发现血红蛋白异常低，当时医生诊断为缺铁性贫血，因此住院治疗，每次都需要输血，出院后也一直在口服补铁药物。

2003年在武汉上大学时复查，当地医院确诊溶血性贫血，于是口服激素治疗，效果挺好的，可是第一学期结束后病情复发，可家境贫困，不得已父母变卖家里所有东西为我救治。我也不想总是拖累父母，于是选择辍学，边打工，边治疗。

 

 

图源：摄图网

 

打工认识的时候遇到了我老公，他比我小3岁，在遇见他之前，我因自身疾病情况从没想过重建家庭，但他不嫌弃我的身体状况，我也逐渐被他的言行感动。后来我们就有自己幸福小家庭，婚后多年没有孩子，加上自己收入只能维持看病开支，给老公帮不上什么忙。疾病加家庭生活各种琐事的负担，压得我透不过气。

就这样一晃到了2009年，又查出来血小板减少和甲亢，确诊了Evans综合征。后面辗转了各大医院，尝试了各种治疗方案，可血小板一直不能稳定，甲亢症状也在不断加重……

在我失去生活希望的时候，机缘巧合加入了溶血性贫血家园的病友群，在群里认识了很多朋友，他们给了我很多鼓励，看着大家虽然同病相怜，但大家依旧善良、乐于助人、坚强乐观，在大家的影响下，我也越来越乐观，慢慢变成像她们一样的人。

2022年2月因停激素一个月有余，发现血小板掉到个位数，再次入院激素加丙球冲击治疗，邀请风湿免疫科会诊，又确诊了干燥综合征。因经济原因单用激素控制血象，甲巯咪唑控制甲亢至今，服用激素这么多年以来，其他器官目前还算正常，只是脾脏有点大。但我已觉得十分幸运，起码激素是有用的。

这些年来也很感恩我的老公，他给了我最坚实的支持，很感谢他对我不离不弃，包容我的一切。在2016年我们领养一个可爱健康的宝贝，孩子今年7岁啦，我们现在都信上帝，夫妻和睦，家庭幸福，感谢上帝！

 

图源：摄图网

 

其实我的好心态是从别的病友那里学来的，有一群人相互帮助，心理暖暖的。因为我在病友群里收获了力量，所以我希望能将通过我的绵薄之力这份力量传递下去。希望大家都可以勇敢地面对生活，生活是自己的，只有自己能够把控。最后祝愿病友们都能够平安喜乐度过每一天，耐心等待更好的药物，给我们患者和家属带来希望。

美好时光

2023/3/28