2006年，正当我沉浸在马上与爱人结婚的喜悦中时，命运却给我开了一个天大的玩笑。那天我在外面干活，一向强健的我突然感到乏力，脸也苍白，这让我意识到不太对劲，随即来到了当地医院就诊。原本以为是干活太累又没有休息好导致的，却没想到医生直接让我住进了血液科病房并且确诊我为再生障碍性贫血，我有点儿懵，对于即将迎接幸福的我来说这无疑是晴天霹雳。
随之而来的，结婚计划泡汤了。原本唾手可得的幸福，现在却变成了一个遥不可及的梦幻泡影。梦都会醒，泡沫都会破灭，大概就是这样了吧。患病后夜夜辗转反侧，寝食难安。
父母年纪大了，不想让他们在本该享受天伦之乐时还反过头来在医院照顾我，加之我还是家里的主要劳动力，所以这些年我一直把血红蛋白拖到只有三四克时才自己一个人背着包辗转坐车去住院。从车站到医院短短两三百米的距离，我得走好长时间，走几米就得停一下休息，坚持到医院就得立马躺下，看到我这种情况医生想尽办法让我能在当天就输上血、吸上氧。受限于经济条件，我没接受什么特殊的治疗手段，也没有用丙球和ATG，一般都是连住三天院输三袋血就回家接着干活，多输点血回家就有力气多干几天活。这么多年打120也已成为了家常便饭，甚至有几次差点就撒手人寰了。
2010年，我出现了血尿，血液标本被送去天津检验。还没确诊的时候我在医院借医生的教科书看到了阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）这个病，几天后报告从上级医院寄回来，果然确诊为PNH。整个医院都没有一样的患者，全国我也没听过，这使我感到非常孤单和无助。当时医生告诉我全国的治疗方案都差不多，再加上经济很拮据，所以我就没往上级医院跑，连我们省的省会都没去过，那边消费水平太高了，只有出新药的时候才去了一趟天津参加临床试验。
那时候的手机只能挂QQ，我在网上乱搜才找到了一个病友组建的QQ群，进群之后发现国内还有和我一样的患者，心里确实好受一些。确诊后我就到处乱投医，花了好几万吃了一年网上买的中药，效果不佳；自费用了一次间充质干细胞，28000元，也没什么效果。
跟着QQ群里的病友找到“溶血性贫血家园”这个公众号进入病友群之后，我才第一次接触、了解到志愿者这个团体。和病友自发组建的群不同，志愿者可以为病友们提供一些平台和专业的知识，这让病友们获得了许多靠谱的帮助。就像疫情这两年，很多病友都无血可输，我便会推荐他们向志愿者寻求帮助，看看是否能解决问题。初次确诊的患者面对这么大一个病，都会惊慌，可能还会乱投医走弯路。进群以后，只要啥事在群里面一说，有好多明白的病友就会给出合理的建议，尤其是还有志愿者经常向病友科普专业的医学知识，这些足够安抚一颗慌乱不安的心了。
在当今社会，一个健康的人需要承受的各种压力都不小，更何况是有慢性疾病的患者了，大家的压力和负担都不言而喻。而“溶血性贫血家园”和病友群像是志愿者为病友们搭建起的一方屋檐。
我走过了无数泥泞的路，淋了无数次凌冽的雨，是志愿者将我拉进屋檐下，为我遮着风挡着雨。所以当看到群里的病友有困难时，我真的很想尽我所能去帮一把，一些新患者有不懂得的，只要我知道的就会跟他们讲，这也算是在风雨之后为其他患者撑起一把伞吧。因为我知道这一路走来太苦了。
希望病友们可以积极面对生活，有什么问题都可以在病友群里一起交流，更何况还有志愿者在帮助我们。风雨之后的彩虹或许就是大家抱团取暖相互帮助继而迸发出来的温暖火焰。
