溶血性贫血家园
治疗规范化科学化

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

我姓刘,2002年我21岁,是我们村里唯一的大学生,父母都是勤勤恳恳的农民,正当我快要毕业马上可以为家里分担一部分经济压力的时候,一块巨大的石头却重重砸在了我的身上。
追梦的波折

上大学之后我就一直反反复复长口腔溃疡,有几次也去医院看了,但医生只是告诉我是免疫力不强导致的,回去多注意锻炼身体就好。2002年的寒假,长了溃疡的我又去了医院,本来是打算拿点消炎药之类的,但医生却说我的脸色黄得厉害,让我查了一个血常规。结果显示我的血小板、红细胞、白细胞和中性粒细胞都很低,我傻眼了。医生当时就建议我们去我们省会的大医院看看,当时心里就隐隐觉得这个年估计过不好了。
 

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

图源:百度

过了年,做了骨穿等一系列检查,二十多天后医生给了我一个我完全不知道是什么的答案——PNH阵发性睡眠性血红蛋白尿症。我第一次听说这个病,什么血红蛋白尿?我没有尿血啊?这个病到底是怎么回事?躺在医院的病床上,我开始无节制内耗,我从来都没做过什么坏事,为什么会得病?我还想继续学习、找个好工作,想一步一步实现我的价值,回报辛辛苦苦省吃俭用供我上学的父母,可安静时我的心脏发出的每一次砰砰声、走路时喘的每一口粗气都在提醒我:想要的未来离我越来越远了。但我不甘心也不愿意休学,在我的坚持下,医生给我开了一些药,我毅然决然地回归了校园,就算是以健康作为代价,我也不能放弃。毕竟,我放弃了,这个家也就再也没希望了……
病情有转机

 

万幸的是,我的血象还算稳定,毕业后也找到了一份收入还不错的工作还考上了在职研究生,在与PNH“和谐相处”12年后,我的血象却开始逐步下降,几乎天天都能见到血红蛋白尿,在激素的治疗下还能勉强维持着,可情况还是越来越差劲。在西医治疗效果不甚理想的情况下,我决定试试中医。
 

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

经过病友群里病友们的推荐,我找到了正规中医医院,经过一系列仔细的问诊与检查,医生采用中西医结合的方式来治疗我的病。在使用泼尼松的同时,让我吃了复方皂矾丸。被诊断为复发性难治性PNH的我病情果然在好转,血红蛋白尿的出现频次也从每天都有降到了7~10天一次。
 
可后来疾病再次加重,频率又到了2天一次,医生为我开了中药,叫茵陈蒿汤合并归脾汤。我不太懂中医,但血红蛋白尿症出现的时间延长到了10~12天一次,血象也在逐渐向好,疗效是不会说谎的。
 

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

图源:摄图网

人生有希望

 

血红蛋白从最初的72g/L到现在稳定在108~127g/L,从每天必有的血红蛋白尿到现在再无发作,我很庆幸我的病情得到了有效的控制,生活也进入了正轨。人常说大难不死必有后福,我深切地相信着这句话,以后只求生活平平稳稳。良医难寻,良药苦口,我真的感到十分幸运在疾病又走上下坡路的时候遇见了适合我的医生,是她让我重获新生。

在知识爆炸的时代里,我庆幸在确诊PNH的情况下依然选择了去读书。我拥有了更多的知识和更高的平台能让我这个重病的农村小伙子了解到更多关于自身疾病的知识,毕竟知己知彼才能百战不殆嘛。我知道许多家庭都被这个病拖垮了,但我现在还能赚钱,在看病之余还可以给父母一些补贴,我已经很知足了。

有时,梦想和希望会支撑着一个人对生的向往。像是刘先生一样,就算突遭变故也从未放弃过自己对生活的追求,密切关注自己的病情变化,积极寻找医生并配合诊疗。相信,未来和命运依旧被你自己握在手里。

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