乐乐鼻出血
在省医院，医生看过乐乐的相关检查结果，依然怀疑是ITP，给出的治疗方案是：输血200cc，给予激素治疗。第二天，乐乐血小板涨了两个单位，但医生找到我，说目前怀疑不是ITP，而是Evans综合征。
后来医生又说疑似湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征（WAS）。那时，在持续的网络搜索下，我已经通过“溶贫家园”公众号接触到了北京白求恩志愿者管理中心的高航主任，高主任向我讲解了Evans综合征还有WAS的一些知识，我一边学习，一边努力配合医生治疗。
本以为乐乐的病已经有了定论，但经过半个月的激素治疗后，医生又找到我，说在乐乐的血样中发现了巨大血小板，怀疑是MYH9-RD，需要做基因检测。2023年1月28号，在激素治疗效果不佳乐乐出院一个月之后，我拿到了基因检测报告，拜托高航主任帮助解读后，我知道了乐乐得的是MYH9-RD。
乐乐基因检测报告局部
乐乐血常规检测报告
乐乐的病终于有了定论，但我却更加的惶恐，因为随着对疾病知识的不断学习，我了解到随着病情发展，乐乐可能会出现神经性耳聋、肾衰竭等症状。我疯狂的在网络上检索有没有特效药、有没有专家门诊、有没有效果好的中医疗法……并且我对乐乐高度紧张，整个人的状态可谓是风声鹤唳。
这种情况是什么时候转变的呢？是当我给六岁的大女儿零花钱，她却说：“妈妈，我不要零花钱，弟弟生病了，咱们得攒钱给弟弟看病”时；是当乐乐第一次住院花费10余万，第二次住院我对治疗费用束手无策，娘家的父老乡亲两天给我凑了七千多块时；更是在病友群里看到病友们每天互相帮助，分享正能量的内容时。
乡亲们给乐乐的捐款
