病友故事 | 3个月、78天，19岁的我战胜了遗传球-病友故事-溶贫家园

中学时学《生于忧患，死于安乐》，里边说：“故天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨……”活了19年，本以为自己身上应该没什么大任了，不想就在今年，老天给我降下了一轮考验！

花季少年，竟然能疼痛至斯！

我是小周，一名19岁的青春男大学生。今年5月，我突然出现腹部疼痛的症状，在医院检查后，确诊为胆囊炎。我百思不得其解，我这么年轻怎么会得胆囊炎呢？

多思无益，胆囊炎也不是什么大病，好好治疗就行。这么想着的我，在5月24日，迎来了生活的第一次痛击。凌晨，睡得香甜的我突然被一阵剧痛惊醒，以为是胆囊炎发作，我吃了药就躺下休息了，但持续的疼痛让我根本睡不着，经历过一次呕吐后，疼痛稍缓，这才勉强能够入睡。

熬过黑夜，迎来白天。到了下午三点左右，疼痛再次加剧，并且痛感还在不断升级，极度的痛让我的意识模糊，大颗大颗的汗珠从我的脸上、身上不断地冒出来，眼前一阵阵发黑，无数个痛字交织如麻占据了我所有的思绪。幸好，室友们察觉到我出事了，立刻帮我叫了救护车。就这样，在室友们的陪伴下，我这辈子第一次住进了医院。在这里，特别鸣谢下我的室友们，如果他们当时不在，那被诊断为急性胰腺炎的我后果真是不堪设想。

病友故事 | 3个月、78天，19岁的我战胜了遗传球

图源：摄图网

你这不对啊，胆红素怎么就降不下来呢

被救护车拉到医院的我，在做过CT、血常规等各项检查后，被确诊为胆源性胰腺炎。医生告诉我：“不用担心，你这个胰腺炎是胆囊结石引起的，咱们先通过治疗把各项指标降到正常区间，然后手术把结石取了，就不会再复发了。”

禁食、禁水、口服药物、地塞米松静脉注射，手术前的治疗让我吃了不少苦头。躺在病床上的我不禁在想：我的同学们现在一定在学校里过得很好吧，考试月也快到了，身体这个样子估计学业也会受到不小的影响。脑袋里一团乱麻，心情也实在愉快不起来。唯一让我感到些许开心的事就是最近的各项检查，数值都逐渐趋向正常了。在郁闷中，千头万绪归结为一个期盼：快点让我接受手术吧！

“如果事情有变坏的可能，不管这种可能性有多小，它总会发生。”墨菲定律不愧是二十世纪西方文化三大发现之一。这一天，我的医生找到我，他一脸凝重的说：“小周，经过治疗，你的各项指标都渐渐恢复正常了，但有一样，你的胆红素从500降到200就怎么也降不下来了，这就不对劲了，结合你的既往病史，我高度怀疑你溶血，建议你送一份血样到苏州做溶血的相关检查。”

听从了医生的建议，我的血样被送到了苏州。细细小小的几根管子，寄托了我太多太多的希望，我在心中默默祈求：就让墨菲定律失效一次吧。

或许等待的过程更加煎熬

6月16日，溶血报告出来了，祈祷落空，我果然是有溶血。为了接受更好的治疗，7月3日，在医生的建议下我从无锡的医院转诊到了苏大附一院弘慈血液病医院。住院后，我做了包括骨穿在内的一系列检查。基本上排除了免疫性溶血，医生怀疑我是先天性的溶血，建议我送样去北京做一个基因检测，于是，我又一次陷入了等待。

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小周的骨穿报告

等待的过程或许才是最煎熬的，反反复复不能确定病因，每天住院高昂的花费，生病被耽误的学业……这些事情合在一起，终于把我击倒了，确诊溶血后一直平静淡定的我，心情崩溃了。那几天，外公、妈妈、护士，所有人都在尽可能的安慰我，可他们的话语除了让我增添几分烦躁以外，没有任何的作用。

直到我刷抖音时，看到了那群先天性溶贫的孩子，他们有的智力发育不全、有的双眼不能视物……跟他们相比，我的病症又算得了什么呢？虽然，我也患病了，但大部分时间我都吃好睡好，有什么可烦躁焦虑的呢？我的心渐渐平静了下来。

呵，区区一个遗传球

在苏州这段时间，通过激素治疗配合口服药物，病情得到了较好的控制，我决定回盐城老家，在家里一边服药维持健康一边等待基因检测的结果。没想到，7月13日，因为胆管扩张，胆囊结石滑落，我又经历了一次疼痛的折磨，几度疼痛的经历让我变得紧张敏感，害怕炎症发作的我，再次前往无锡住进了医院。

8月3日，送检后的第28天，出现病症后的第三个月，我终于知道了我得的是什么病了：遗传性球形红细胞增多症。通过学习，我猜测遗传球才是一切的根源，遗传球导致了胆囊结石，胆囊结石又导致了胰腺炎，寻寻觅觅，终得真相。8月4日，我动身前往苏州，与医生沟通治疗方案，医生建议做切脾，综合考量之后我决定在无锡的医院做这个手术。

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小周的基因检测报告

8月9日，我的手术日，平静与释然中带着一点紧张，下午两点我被推进了手术室，两个小时后，手术顺利结束。至此，历经3个月、78天，我的治疗之旅画下了圆满的句号。

相信大家也很好奇，手术后我是否出现了一些并发症，确实是有的，术后我的血小板非常高，于是医生给我用了降细胞药物和抗凝药物，没用多久血小板就控制住了，目前一切都好！

编者按

在采访小周的过程中，我发现年纪轻轻的他，在面对疾病时，显得格外平静淡然。除了良好的心态外，小周还有一个闪光点不可忽视，那就是科学的自我管理，在治疗过程中，小周把自己的检测数据收集起来，做了表格和折线图，将自己的身体状况把握的很清晰，对治疗起到了极大的促进作用。

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小周自己制作的表格、折线图

另外，小周还十分的善良、热心和懂得感恩。当我问他是否有从别人那得到帮助时，他侃侃而谈，老师、同学、舍友、母亲、舅舅、医生、护士、志愿者……别人给他的一点温暖他都牢牢记在心里。做完手术后，他积极的在病友群里帮助其他需要切脾的病友，告诉他们需要注意的事项，鼓励他们建立信心。花样年华的他俨然已经成为一个温暖的传递者。

现在小周已经恢复健康，谈到病症，他说只担心一点：以后的孩子会不会遗传到。但小周对此也非常的乐观，他相信随着医疗的进步，各类血液病的治疗一定会取得长足的进步。

最后，希望经历“劳其筋骨，饿其体肤……”的小周能够担起大任，一路生花。

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