溶血性贫血家园
治疗规范化科学化

病友故事

病友故事 | 老李说-溶贫家园

病友故事 | 老李说

    老李的爱人老张是一位自身免疫性溶血性贫血患者,今年俩人都六七十岁了。机缘巧合,老李就入了我们溶贫的病友群里,替自己的老伴在群里交流,了解学习治疗相关的各种知识。 我是志愿者静静,我跟老李的相识起源于一篇讲EPO的...

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病友故事 | 坚持!坚持!希望就在那里等你-溶贫家园

病友故事 | 坚持!坚持!希望就在那里等你

《菜根谭里》说:居逆境中,周身皆针砭药石,砥节砺行而不觉。回首患病的十余年,我已经被这病魔磨砺得坚强、淡定、从容,那些悲伤的眼泪、孱弱的身体、黯淡的心光,只化作一个个逝去的片段,如今可以在我的一声声笑谈中被击得粉碎了。 我是2011年确诊的...

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病友故事 | 沉疴缠身,但我是幸福的-溶贫家园

病友故事 | 沉疴缠身,但我是幸福的

确诊ITP的第九年,我始终认为我是一个幸福的女人。 …… “老婆,你终于醒了,你这次真的吓坏我了”。我的眼皮此时格外的沉重,挣扎着让视界慢慢扩大,老公的样子逐渐变得清晰起来,他哭得让我心疼,眼泪像决堤的洪水在他脸上肆意流淌。我俩的手交握在一...

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病友故事 | 越坎坷,越自强,我把一路荆棘化作盛开的花-溶贫家园

病友故事 | 越坎坷,越自强,我把一路荆棘化作盛开的花

  流水东逝,叶落纷纷,时光总是毫不留情地跃出指间的缝隙,磕磕绊绊一路走来,再回首,已是15载岁月流转。从患病的那一天起,我落下的每一步都无比艰辛,但即使一路坎坷不断,我只埋头前行蹚出一条康庄大道! 两度怀孕,险象环生 在以往20...

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病友故事 | 3个月、78天,19岁的我战胜了遗传球-溶贫家园

病友故事 | 3个月、78天,19岁的我战胜了遗传球

中学时学《生于忧患,死于安乐》,里边说:“故天将降大任于是人也,必先苦其心志,劳其筋骨……”活了19年,本以为自己身上应该没什么大任了,不想就在今年,老天给我降下了一轮考验! 花季少年,竟然能疼痛至斯!   我是小周,一名19岁的青春男大学...

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病友故事 | 终于!我迎来了我的天使-溶贫家园

病友故事 | 终于!我迎来了我的天使

“大姐,别担心,总会有办法的!”听到这句话,我慌乱的内心一下子平静了下来,那一刹,我好像看到了一条前路出现在我的面前,让我不再无助。 等闲平地起波澜 我是一名温抗体型自免溶贫患者。2020年8月,这个月我过的很是艰辛,一场“感冒”纠缠了我一...

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病友故事 | 从惊惶到从容,病友们支撑着我-溶贫家园

病友故事 | 从惊惶到从容,病友们支撑着我

看着小儿子在我身边玩闹,我的内心颇有种岁月静好的感觉。孩子意外确诊MYH9-RD后,我的世界兵荒马乱。这巨大转变的背后,有许许多多支撑起我的温暖瞬间,我想把这些故事讲给大家听。 意外突发 2022年12月26日,新冠放开不久,儿子乐乐感染上...

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病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志-溶贫家园

病友故事丨良药苦口利于病,重病不毁男儿志

我姓刘,2002年我21岁,是我们村里唯一的大学生,父母都是勤勤恳恳的农民,正当我快要毕业马上可以为家里分担一部分经济压力的时候,一块巨大的石头却重重砸在了我的身上。 追梦的波折 上大学之后我就一直反反复复长口腔溃疡,有几次也去医院看了,但...

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病友故事丨找到屋檐后,也想成为其他病友的伞-溶贫家园

病友故事丨找到屋檐后,也想成为其他病友的伞

双重打击 2006年,正当我沉浸在马上与爱人结婚的喜悦中时,命运却给我开了一个天大的玩笑。那天我在外面干活,一向强健的我突然感到乏力,脸也苍白,这让我意识到不太对劲,随即来到了当地医院就诊。原本以为是干活太累又没有休息好导致的,却没想到医生...

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病友故事 | 写给病友们的一封信-溶贫家园

病友故事 | 写给病友们的一封信

编者寄语   美好时光(网名)是溶贫家园病友群里的一位病友,她每次发言总带给人一种暖洋洋的感觉,使很多病友得到安慰和鼓励。了解她之后,更加钦佩于她的努力、她的善良以及她乐观的态度,在我看来她已十分不幸,但她却从不抱怨。我愿意用这样...

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